Le dimanche 28 février, aura lieu la 14e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, coordonnée en France par l’Alliance maladies rares. En 2021 et dans un contexte d’épidémie de COVID-19, l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares #YESWENAME sur les réseaux sociaux, à laquelle s’associent l’institut Liryc et le Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires (CRMRH).
La campagne sur les réseaux sociaux aura lieu du 6 au 28 février. L’objectif est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
Le Centre de référence maladies rares (CRMRH) du CHU de Bordeaux prend en charge chaque année 750 patients atteints de maladies rythmiques héréditaires (Syndrome de Brugada, QT long, dysplasie arythmogène du ventricule droit, TV catécholergique, laminopathie etc.) ainsi que les patients à risque de mort subite.
L’enjeu de dépistage de ces maladies rares est de taille. L’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale. Dans ce contexte l’importance du dépistage familial correctement réalisé est un message fort à relayer.
Cette journée est l’occasion également de rappeler que les maladies rythmiques ne doivent pas être une fatalité, et que plusieurs pistes de détection et de traitement existent. C’est dans cette mission que s’inscrit d’ailleurs le travail du centre de référence des Maladies Rythmiques Héréditaires avec l’institut Liryc pour développer des innovations diagnostiques et thérapeutiques.
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