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LA QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS EN CARDIOLOGIE PÉDIATRIQUE, UN ENJEU MAJEUR

Le Dr Pascal Amédro, médecin chercheur, spécialiste des malformations cardiaques de l’enfant et l’adulte, vient de rejoindre l’équipe du Pr. Thambo au Centre de Référence National M3C du CHU de Bordeaux. Animé depuis le début de sa carrière par sa volonté  d’améliorer la qualité de vie en cardiologie pédiatrique et congénitale, il a développé plusieurs programmes de recherche sur cette thématique.

 

De quoi parle-t-on en matière d’amélioration de la qualité de vie en cardiologie pédiatrique et congénitale ?
En 20 ans, de remarquables progrès ont eu lieu dans le traitement des malformations cardiaques. Aujourd’hui plus de 9 enfants sur 10 atteignent l’âge adulte et il s’agit davantage de « vivre plutôt que survivre » avec une cardiopathie congénitale. En revanche, l’impact des cardiopathies sur la qualité de vie est longtemps resté un thème peu exploré en recherche. Lors du diagnostic prénatal, les parents demandent souvent quelle sera la qualité de vie de leur enfant.

Quels sont les programmes de recherche que vous menez sur cet axe ?
Nous avons mené plusieurs études de qualité de vie chez des enfants ou des adultes avec une cardiopathie congénitale et
identifié deux déterminants de la qualité de vie : l’aptitude physique aérobie (VO2max) et la santé mentale. Nous avons
créé le programme de recherche QUALIREHAB, qui utilise une réadaptation cardiovasculaire en centre et à domicile.
Ensuite, nous avons étendu ce programme aux autres maladies cardiaques rares, les cardiomyopathies d’origine génétiques et les maladies rythmiques héréditaires, dans l’essai QUALIMYORYTHM.

Quels sont les futurs projets au CHU de Bordeaux et à Liryc ?
Les maladies chroniques de l’enfant représentent un sur-risque cardiovasculaire à l’âge adulte, par le déconditionnement physique lié à la maladie et les comportements sédentaires. Avec une prise en charge précoce et « holistique », nous allons déployer notre programme dans d’autres pathologies chroniques, comme chez des jeunes en rémission d’un cancer pédiatrique.
Enfin, la santé mentale étant un déterminant majeur de la qualité de vie des enfants opérés du coeur, l’étude QUALINEURO-REHAB associera une réhabilitation neurocognitive à la réhabilitation cardiovasculaire.

 

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Publié le 25 Novembre 2021