Maladies rythmiques héréditaires à risque de mort subite
Journée d’échanges et de partage entre patients, familles, professionnels de santé

 

Suite aux recommandations nationales dans le cadre du #covid19, nous avons le regret de vous annoncer l'annulation de le journée d'échanges organisée par le centre de référence des maladies héréditaires rythmiques, ce samedi 21 mars.

 

 

Organisée par le centre de référence des maladies rythmiques héréditaires, cette journée a pour objectif principal de permettre un échange privilégié entre patients/familles de patients et soignants (médecins, IDE, PRC, psychologues) dans un autre lieu que l’hôpital.

C’est aussi l’occasion…

• De mettre les patients en relation avec les associations de patients
• D’informer les patients/familles de patients sur les pathologies rythmiques héréditaires
• De répondre aux patients /familles de patients sur leurs questions autour de la vie quotidienne
• De permettre aux patients/familles de patients de se rencontrer et d’échanger sur leur vécu

 

Au programme

MATIN

• Présentation de pathologies
• Diagnostic, précautions et traitement des maladies rythmiques
• Témoignages de patients/familles

APRES-MIDI

• Ateliers à destination des patients : les gestes qui sauvent, la télésurveillance des prothèses cardiaques implantables, questions de la vie quotidienne (assurances, prêts, permis de conduire…)
• Ateliers à destination des professionnels

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A propos du centre de référence des maladies héréditaires rythmiques

 

Labellisé centre de référence en mai 2017, le centre de référence des maladies rythmiques héréditaires  prend en charge les patients atteints de maladies rythmiques héréditaires (Syndrome de Brugada, QT long, dysplasie arythmogène du ventricule droit …) et les patients à risque de mort subite.

Sous la responsabilité du Pr Frédéric Sacher,  le centre de référence est localisé au CHU de Bordeaux, dans l’hôpital cardiologique à Haut-Lévêque, dans le service du Pr Michel Haïssaguerre. Le centre de référence fait partie de la filière nationale de santé nationale maladies rares Cardiogen.

Son expertise dans le traitement des arythmies cardiaques est reconnue à l’international et les activités de recherche sur les arythmies cardiaques sont développées au sein de l’Institut Hospitalo-Universitaire Liryc sur deux sites :

► Hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique

► Hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique.

 

En 2018, plus de 600 patients atteints de maladies rares ont été pris en charge, dont 160 nouveaux patients.

 

Les missions du Centre de Référence sont d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rythmiques héréditaires :

- en s'assurant sur l'ensemble du territoire que tous les patients atteints de ce type de pathologies bénéficient d'une prise en charge optimale,

- en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge,

- en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants,

- en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.